국내에 거주하고 있는 북한이탈주민의 수는 1990년 후반부터 급격히 증가하기 시작하여, 2020년에 31,000명을 넘어섰다. 북한이탈주민의 결핵환자의 비율은 2003년 1.5%, 2010년 2.5%, 2013년 5.4%로 빠르게 증가하는 추세이며, 이들이 남한 입국 전 결핵 선별 검사를 통해 활동성 결핵으로 진단될 경우 항결핵제 복용과 임시 수용소 격리 등 방역 규정의 준수 대상이다.
질병(illness)은 병태생리학적 속성을 가질 뿐 아니라, 사회문화적 맥락 내에서 형성된 사회적 실재(實在)로서 존재한다. 결핵 또한, 호흡기 비말로 전파되는 질병으로 취약계층에서 흔히 발생하기 때문에 이로 인한 낙인 등 제도적, 문화적 요소들이 영향을 받는다. 특히 결핵을 진단받은 북한이탈주민은 남한 이동 경로에서 공간적 변화뿐 아니라 개인을 둘러싼 사회구조적 변동과 심적 역동을 경험한다. 이러한 다층적이고 복합적인 경험의 다양한 측면을 파악하고 이를 고려한 간호가 수행되기 위해서는, 결핵 투병을 하는 북한이탈주민의 삶 속에서 경험했던 개인적, 구조적 맥락을 심층적으로 파악하기 위한 질적 연구가 필요하다.
이에 본 연구는 내러티브 탐구 방법론을 사용하여, 결핵 투병 경험이 있는 북한이탈주민의 삶을 탐색하고 경험의 의미를 참여자와 함께 재형성하는 것을 목표로 하였다. Dewey의 자연주의적 경험 이론에 기반하여, 3가지 주요 차원인 ‘시간성’, ‘공간성’, ‘사회성’이라는 틀을 주요 개념으로 삼아, 북한이탈주민의 결핵 투병의 경험이 담긴 삶을 총체적으로 탐색하였다. 또한 Jordan과 Miller의 ‘관계-문화적 이론’을 적용한 통합적 접근으로 참여자의 이야기된 경험을 그들만의 문화적 맥락을 고려한 관계 내에서 해석하였다.
북한이탈과정에서 결핵 치료를 경험했던 북한이탈주민 4명과 연구자는 각각 5~7회의 면담을 수행하였고, 총 23회의 면담을 진행하였다. 면담이 이루어지는 동안 연구자의 성찰이 담긴 필드 노트 작성, 인생곡선 그리기, 기억 상자 기법 등 일련의 활동을 통해 ‘북한이탈주민이 살아낸 결핵 투병 이야기’를 구성되었다.
연구 결과, 북한이탈주민 개개인의 삶 속에서 결핵 투병 경험이 독특한 양상으로 자리매김하고 있었다. 그리고 참여자 네 명의 내러티브에서 공통적으로 네 가지 주제가 도출되었다. 첫번째는 제3국 해외공관 등 북한이탈 경로에서 결핵 검진과 진단, 확진, 격리 등의 경험을 하면서 남한행을 결심할 당시의 계획과 달리, 번영에서 생존으로 삶의 행보가 전환되었다. 북한 이탈 경로에서 결핵 진단은 상실감을 극대화하였고, 이들은 번영을 꿈꾸고 왔지만 처절한 생존 현장에 내몰렸다. 두번째로, 북한이탈주민은 남북간 결핵 치료의 상이함을 경험하면서, 내재된 사회문화적 인식과의 간극이 있음을 이야기하였다. 이들은 남한에서 결핵 치료를 받으면서 결핵질환이 완쾌가 가능한 질환임을 체득하였고, 미처 결핵을 치료받지 못하는 북한에 남겨진 가족을 향한 그리움과 죄책감이 섞여 ‘향수가 깃든 허망함’을 이야기하였다. 세번째는, 북한이탈주민으로 구성된 소수 공동체내에서 결핵이라는 질병의 낙인이 특수한 경계를 만들어 그 안에서의 소외와 고립에 노출되는 기제로서 작용하고 있었다. 마지막으로, 북한이탈주민들이 살아가는 이야기 속에서 결핵은 개인과 사회 수준에서 관계 단절과 재연결의 역동으로서 생활세계내에서 존재하였다.
북한이탈주민은 남한사회에서 다양한 도전에 맞서는 삶 속에서 결핵을 투병하게 되면서 낙오, 절망, 외로움 등 심리적 고통이 증폭되었다. 이러한 고충이 개인의 경험으로서 묻히기보다는 공적 영역에서 담론화되어, 사회적·제도적 차원에서 지지가 이루어져야 할 것이다. 또한 본 연구에서 간호학적 내러티브로서 드러난 ‘맞춤 교육’, ‘상담’, ‘함께 자리함'이 북한이탈주민을 간호하는 임상 현장에서 문화적 다양성을 존중하는 통합적 간호로 구현되길 기대한다.
The number of North Korean Defectors residing in South Korea is increasing, and the number of tuberculosis patients in the proportion to the defectors have risen as well. During the entry process of North Korean defectors to South Korea, a tuberculosis screening test is conducted by quarantine regulation. North Korean defectors diagnosed with tuberculosis experience not only spatial changes during the migration process but also social and structural variation and psychological fluctuations vary individually.
Beyond the disease’s pathophysiological basis, “illness” exists as a social reality within the sociocultural context. Tuberculosis, as an airborne disease, which also can be influenced by personal factors such as stigma, poverty, and social structural contexts. To understand distinct aspects of multi-layered and complex experiences and to consider this context into nursing practice, qualitative research is essential to deeply understand the experiences of North Korean defectors who are suffering from tuberculosis.
This study aims to understand the experiences of North Korean Defectors with tuberculosis and what it means to individual life. A narrative inquiry method was applied to reconstruct the story of each individual derived from the relationship between the researcher and the participants. The meaning of life was also revealed through their narrative.
Based on Dewey's naturalistic experience theory, the three main dimensions of 'time', 'spatiality', and 'sociality' were used as main concepts to explore the life and experience of each North Korean defector with an integrative approach. Also, the interview participants' stories were interpreted within their own cultural context by using Jordan and Miller's Relational-Cultural theory as a theoretical perspective.
The researcher interviewed four North Korean defectors who had been diagnosed and treated for tuberculosis during the North Korean defection process. The in-depth interviews were conducted five or seven times for each participant and conducted a total of 23 interviews. The researcher carried out face to face interviews with the participants, and worked collaboratively on life-graph drawing, memory boxes activities, and field notes writing regarding the researcher’s reflections. Through these series of field texts, we composed our own re-living stories.
The North Korean defectors who were experiencing tuberculosis screening, diagnosis, and quarantine in the defection route, had to rearrange their life plans. And they struggled at a crossroads between thriving and survival. As North Korean defectors were treated tuberculosis in South Korea, they experienced the difference of treatment between the two Koreas and conflicted with the sociocultural features that are inherent in their perception. This gap was attributed to missing the family and relatives remaining in North Korea who did not meet the chance to be cared for. Thus this regret was narrated as a tragic nostalgia. The stigma of tuberculosis was transited to a special boundary in a minority community of North Korean defectors, which served as a mechanism for alienation and isolation. Tuberculosis embodied in their story of North Korean defectors living by creating a dynamic between relationship disconnection and reconnection.
North Korean defectors were confronted with the transition, challenges, and psychological sufferings such as despair, isolation, and loneliness as diagnosed and struggled with tuberculosis. Rather than being concealed as a personal experience, these difficulties should discourse on the public domain, and formulate a support system at the social and institutional level. Nursing narratives including “tailored education”, “counseling”, and “presence” revealed in this research can be recognized as integrated nursing which respects cultural diversity in clinical practice.
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